O dia a dia da mielomeningocele: Relato da Lúcia, mãe da Fernanda

Já falamos no blog sobre alguns aspectos que envolvem o tratamento de crianças com mielomeningocele e ressaltamos a importância dos pais para o desenvolvimento desta criança.

A partir de hoje, vamos falar também do dia a dia da família do paciente, desde o diagnóstico da doença até os medos e falta de informação dos pais e as conquistas diárias destas crianças; através de uma série de depoimentos extraídos do livro “Mielomeningocele: O dia a dia, a visão dos especialistas e o que devemos esperar do futuro”, escrito com o objetivo de facilitar o entendimento dessa patologia.

Hoje, você confere o depoimento da Lúcia, mãe da Fernanda. Vale a pena lê-lo até o final.

Diagnóstico

Quando fui fazer um ultrassom para saber como estava a saúde do bebê e qual era o sexo, o exame constatou que era uma menina, o que me deixou muito feliz. Mas demoraram muito para liberar o ultrassom e fui buscá-lo no dia seguinte, quando a médica quis conversar com a minha ginecologista que me chamou no consultório e me disse que o bebê tinha uma pequena má-formação e que, por isso, nasceria com hidrocefalia e com os pés tortos.

Fiquei horrorizada com a notícia e perguntei o que era hidrocefalia, já que nunca havia ouvido falar nisso. A médica me explicou tudo e disse que minha filha não seria uma criança normal e que teria muitas dificuldades.

Após a notícia, a médica me encaminhou para a Unicamp e ao CAISM (Centro de Atenção Integrada à Saúde da Mulher), onde foram realizadas outras séries de ultrassons e contastado que a Fernanda tinha Mielomeningocele. Fiquei ainda mais nervosa, pois não sabia nem pronunciar o nome dessa patologia e muito menos sabia o que era. Os médicos então foram me explicando que a Fernanda seria uma criança especial, que teria diversas sequelas por conta da “mielo”, tais como: dificuldades ao andar, fazer xixi, entre outras.

Então, a Fernanda nasceu e começamos a conviver com outras mães e ver que a “mielo” não era coisa de outro mundo, pois quando recebemos a notícia, parecia que o mundo havia desabado em cima de nós. Não esperávamos por isso. Ela era nossa primeira filha, tinha sido planejada, nunca pensamos que ela teria uma má formação.

As cirurgias

Logo que ela nasceu foi realizada a cirurgia para a correção de Mielomeningocele. Após 8 dias, ela passou por uma cirurgia para corrigir a hidrocefalia e com seis meses ela fez uma cirurgia para corrigir os pés, que eram bem tortos. Com três anos ela passou por cirurgias para correção dos pés, tíbia e quadril. Com quatro anos e meio, foi realizada a correção de uma luxação do lado direito do corpo.

Evolução

A Fernanda começou a fazer fisioterapia logo que nasceu, no berçário mesmo, e faz até hoje. O tratamento permitiu uma evolução: ela começou a engatinhar, depois passou a andar no andador e passou para as muletas, mas logo após isso, ela teve que realizar uma cirurgia de quadril, o que a fez começar da estaca zero.

Passado algum tempo, ela sofreu uma fratura no fêmur, que atrapalhou um pouco o desenvolvimento dela, mas, ela se recuperou e hoje está bem.

E foi a partir dessa evolução que vimos que essa patologia não é um “bicho de sete cabeças” como parecia ser quando descobrimos, mas sim que nós não tínhamos muita informação sobre isso.

A nossa família também nunca tinha ouvido falar da doença, mas todos deram muito apoio e estrutura para cuidarmos dela. Houve profissionais que sugeriram o aborto, mas essa hipótese nunca passou pela minha cabeça. Pensei “se é para mim, Deus mandou, eu vou seguir em frente. E seja o que Ele quiser”.

Apoio dos profissionais

Achei que não iria dar conta de cuidar da Fernanda mas, graças a Deus, nós tivemos muita ajudas dos profissionais, cada um cuidando dela na sua área de atuação. E só apareceram pessoas muito boas que me ajudaram muito, tanto médicos quando fisioterapeutas, profissionais excelentes que foram e continuam sendo até hoje meus anjos da guarda.

Lúcia e Fernanda

A escolinha

Quando a Fernanda começou a frequentar a escola eu tinha muito medo, pois ela ainda não conseguia engatinhar direito, ela se arrastava. Meu marido achava que as crianças pisariam nela e a machucariam, não por maldade, mas porque crianças são agitadas e ainda não tem consciência do que é certo ou errado. Mas aconteceu justamente o contrário, as próprias crianças ajudavam a cuidar dela. E isso fez com que ela evoluísse mais rápido, ela começou a querer ficar em pé, escrever na lousa, igual as outras crianças e, quando as crianças viram a Fernanda andar de muleta pela primeira vez, elas vinha comentar isso comigo. Isso para mim foi uma benção.

Não vou dizer que não teve preconceito. É claro que teve. Uma senhora chegou a me dizer: “Ainda bem que hoje aceitam filhos aleijados na escola”. Isso foi a coisa mais horrível que eu escutei, mas como a Fernanda estava evoluindo, deixei para lá. Pelo fato dela usar fralda algumas crianças até pergunta se ela é nenenzinho para usar fralda, mas ela leva tudo numa boa e eu a oriento para ter uma cabeça boa e enfrentar essas situações, pois ninguém é perfeito e ela vai vencer suas dificuldades.

A surpresa

Meu final de gestação foi muito triste e doloroso, pois eu não sabia o que esperar, já que eu não tinha a menor noção do que era uma hidrocefalia e imaginava que era algo de outro mundo. Eu achava que ela seria uma criança que viveria em estado vegetativo, assim como muitas mães.

Até comprei uma cama de solteiro, pois pensava que ela ficaria só deitada. E no fim, foi totalmente diferente. Acredito que ela terá uma vida normal. Se Deus quiser ela fará uma faculdade, pois ela é super inteligente, gosta de tudo, é muito amiga e simpática com todos. Por isso, acredito que ela terá uma vida normal e superará suas limitações. Acho que ela vai enfrentar os obstáculos e vencer todos.

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